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「なぜ私たちを治療してくれないのですか?」なぜ新型コロナウイルス感染症患者は解決策を求めて長い間苦労しているのか PBS 2023/5/11

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「なぜ私たちを治療してくれないのですか?」なぜ新型コロナウイルス感染症患者は解決策を求めて長い間苦労しているのか
‘Why aren’t you taking care of us?’ Why long COVID patients struggle for solutions

PBS 2023/5/11








長期にわたる新型コロナウイルス感染症患者にとって、パンデミックはまだ終わっていない。 米国の公衆衛生上の緊急事態は今日で期限切れとなるが、国内の断片化した医療制度の中で認められ、治療を受けてもらうための自分たちの闘いはまだ始まったばかりであると多くの人が懸念している。
For long COVID patients, the pandemic is far from over. The U.S. public health emergency expires today, and many fear that their struggle – to be recognized and treated within the nation’s fragmented health care system – is only beginning.

複雑に絡み合った障害や病気に対する専門家の指導や治療法を見つけることに関しては、「新型コロナウイルスは(医師の)フルタイムの仕事ではない」と長年新型コロナウイルス患者であるリザ・フィッシャー氏は語った。 「患者に必要なケアを提供するためにこの仕事をフルタイムで行っている人は誰もいません。非常に複雑で個別化されています。」
When it comes to finding expert guidance and treatment for the complex tangle of disorders and illnesses, “COVID is [no doctor’s] full-time job,” said long COVID patient Liza Fisher. “Nobody’s doing this full-time to give patients the kind of care they need — it’s very complex and individualized.”

フィッシャーは現在、偏頭痛と震えに苦しみ、言語療法と呼吸法を受けなければなりませんが、それでも彼女は自分を幸運だと考えています。パンデミックが始まる前は国際線の客室乗務員で、非常勤のヨガインストラクターだった彼女は、2020年6月にCOVIDに罹患したのが最初でした。フィッシャーは、医療従事者の娘であるため、医師、紹介者、専門家といった迷宮のようなシステムをナビゲートすることに関しては、他の人よりも精通していた。
Fisher now suffers migraines and tremors and must undergo speech therapy and breath work, yet she views herself as lucky. An international flight attendant and part-time yoga instructor before the pandemic began, she initially became sick with COVID in June 2020. Fisher was more savvy than most when it came to navigating the labyrinthine system of physicians, referrals and specialists, being the daughter of health care workers.

動画: 新型コロナウイルス感染症と長く共存する人々が、この病気が自分たちの生活をどのように変えたかを説明する
WATCH: People living with long COVID explain how the disease changed their lives

彼女は、2020年夏にテキサス州サンアントニオに開設された新型コロナウイルス感染症後ケアセンターで最初に診察を受けた患者の一人だったと語った。彼女の治療のほとんどは適応外であり、彼女の健康管理は「かなりの量」に達したという。 試行錯誤しました」とフィッシャーさんは語った。現在は障害給付金を受けている。 最終的に、彼女は呼吸器、胃腸、神経系の問題に対する複合治療を受けました。
She said she was among the first patients to be seen at a post-COVID care center in San Antonio, Texas, that opened in summer 2020. Most of her treatments were off-label and her heath care management has amounted to “a lot of trial and error,” said Fisher, who now receives disability benefits. Eventually, she received combined treatment for respiratory, gastrointestinal and neurological issues.

しかし、ここで彼女は幸運です。現在、新規患者は同じ施設で初回の予約を取るまでに 6 か月以上待たなければならず、「ほとんどの人が待ち時間に本当に苦労しています」とフィッシャー氏は言いました。
But here’s how she’s lucky: New patients must now wait more than six months to have an initial appointment at the same facility, and Fisher said, “Most people are really struggling with the wait times.”

全国各地に誕生した同様のクリニックは、呼吸器科医、心臓専門医、神経内科医、その他の専門家が長期にわたる新型コロナウイルスの複雑な性質を検査する治療の拠点となっている。 しかし、「新型コロナウイルス感染症後のケアセンターは、すべてが同じように建設されているわけではない」と、サバイバー・コープスと呼ばれる草の根の患者擁護団体を設立した患者で活動家のダイアナ・ギューテ氏は言う。 「誰でも屋根板を掲げて、ポストコロナケアセンターを名乗ることができます。」 そして多くの人は、今ここで治療することよりも研究に焦点が当てられていることに気づきました。
Similar clinics that have popped up around the nation offer a hub of care where pulmonologists, cardiologists, neurologists and more specialists examine the complex nature of long COVID. But “post-COVID care centers are not all built equally,” said patient and activist Diana Güthe, who founded the grassroots patient advocacy organization called Survivor Corps. “Anyone can hang up a shingle and call themselves a post-COVID care center.” And many have found the focus is more on research than on treating them in the here and now.

疾病管理予防センターの家庭脈拍調査の1月のデータをKFFが分析したところによると、これまでに新型コロナウイルス感染症に感染したことのある10人中約3人が、長期にわたる新型コロナウイルス感染症の症状を発症したと回答した。 多くの人が、医療制度の中で漂流していると感じていると述べています。 カリン・ビショフさんのような患者は、頭の霧、倦怠感、神経障害、呼吸や機能の困難は「単なる不安」だと言われると、「医療ガスライティングに直面している」ように感じると彼女は言う。
About three out of 10 people who have ever had COVID-19 said they developed long COVID symptoms, according to a KFF analysis of January data from the Centers for Disease Control and Prevention’s Household Pulse Survey. Many say they feel adrift in the health care system. Patients like Karyn Bishof feel like they “face medical gaslighting” when they are told that the brain fog, fatigue, neurological disorders and difficulty breathing and functioning are “just anxiety,” she said.

ビショフさんは2020年3月に新型コロナウイルスに感染し、その後、異常に高い心拍数、片頭痛、線維筋痛症、その他の多系統疾患を発症した。 新型コロナウイルス検査で陽性反応が出なくなった後、ビショフさんは、長引く新型コロナウイルスに関連した病気について「真剣に受け止めて検査を受けるために、もっと懸命に闘わなければならなかった」と語った。 寝室を横切るために立ち上がるのにめまいを感じるまさにその患者は、多くの場合、自分自身を主張し、自分は病気であり治療が必要であると複数の医療提供者に説得しなければならない同じ人々です。
Bishof became sick with COVID in March 2020, and later on developed an abnormally high heart rate, migraines and fibromyalgia, along with other multi-system disorders. Once she no longer tested positive for COVID, Bishof said, “I had to fight a lot harder to be taken seriously and get testing” for her illnesses tied to long COVID. The very patients who feel dizzy rising to walk across their bedroom often are the same people who must advocate for themselves, convincing multiple health care providers that they are sick and need treatment.

今月初め、世界保健機関は、このウイルスは「もはや国際的に懸念される公衆衛生上の緊急事態ではない」とし、国際社会は「新型コロナウイルス感染症のパンデミックに対する長期的な管理に移行」すべきであると宣言した。 しかし、生活は前に進んでいるように見えても、新型コロナウイルス感染症の長期罹患者をどのように特定し、必要なケアにつなげるのかなど、その状況がどのようになるかを国が理解するには長い道のりがある。
Earlier this month, the World Health Organization declared the virus “no longer constitutes a public health emergency of international concern” and that the global community should “transition to long-term management of the COVID-19 pandemic.” But even as life seems to move on, the nation has a long way to go to figure out what that looks like, including how to identify people with long COVID and get them connected with the care they need.

何がそんなに時間がかかるのでしょうか?
What’s taking so long?

2021年初め、国立衛生研究所は10億ドルのRECOVERイニシアチブの一環として長期にわたる新型コロナウイルス感染症を研究する計画を発表した。 最終的に理解して治療してもらいたいと切望していた患者たちは興奮している、とギューテ氏は語った。 オペレーション・ワープ・スピードがどのようにして歴史的な効率で新型コロナウイルスワクチンを生産したかを見た後、長年の新型コロナウイルス感染症患者は、ようやく救済が手の届くところにあるかもしれないと感じた。
In early 2021, the National Institutes of Health announced plans to study long COVID as part of the $1 billion RECOVER initiative. Patients desperate to be finally understood and treated were thrilled, Güthe said. After seeing how Operation WARP Speed produced COVID vaccines with historic efficiency, long COVID patients felt relief might finally be within reach.

「私たちは現在、患者、医療、科学のコミュニティに団結して、SARS-CoV-2感染の長期的な影響を理解し、今後これらの影響をどのように予防し治療できるかを理解するよう求めています。」と博士は述べた。 当時NIH所長だったフランシス・コリンズはこう書いている。
“We now ask the patient, medical, and scientific communities to come together to help us understand the long-term effects of SARS-CoV-2 infection, and how we may be able to prevent and treat these effects moving forward,” Dr. Francis Collins, then NIH director, wrote.

しかし、科学研究の現実は、そのような希望をすぐに打ち砕くものでした。問題を解決するためには、まず、自分が扱っている問題の範囲と規模を理解するのに役立つデータを収集する必要があります。何百人もの研究者が、集団における「SARS-CoV-2感染からの回復のスペクトル」、どれだけの人が長いCOVIDに耐えたか、どのような「根本的な生物学的原因」がより悪い結果につながるか、COVID感染自体が病気の波及効果につながるかなどを特定しようとしました。
The realities of scientific research soon dulled those hopes for quick action. To solve a problem, you first have to collect data that helps you understand the scope and scale of what you’re dealing with. Hundreds of researchers wanted to identify “the spectrum of recovery from SARS-CoV-2 infection” across populations, how many people endured long COVID, what “underlying biological cause” may lead to worse outcomes and if COVID infection itself led to a spillover effect of illnesses.

この目的のために 33 州に数十のクリニックが開設され、これまでに 12,000 人以上がこれらのクリニックに参加しています。
Dozens of clinics popped up in 33 states for that purpose, and so far, more than 12,000 people have participated in these clinics.

しかし、需要が多すぎるため、多くの患者が順番待ちリストで苦しんでいます。 場合によっては何ヶ月も待ってからデートの日が来たとき、病気と、信頼できる交通手段、保育、宿泊施設の不足などの全身的な問題が重なり、約束を守るのが困難になった人もいます。 たとえ無事に到着したとしても、スタッフは患者に病歴や症状に関するアンケートを手渡し、血液検査を提出し、バイタルチェックを受けて帰途に就かせることが多かった。 センチュリー財団のフェローであり、長年新型コロナウイルス患者であり、医療制度への影響について『ザ・ロング・ホール』を書いたライアン・プライア氏は、多くの人がこのプロセスに裏切られたと感じたと述べた。
Yet many patients languish on waitlists due to the outsized demand. For some, when their date arrived, sometimes after months of waiting, their illness combined with systemic issues, such as lack of reliable transportation, child care or accommodations, made keeping the appointment a struggle. Even if they did make it, staff often handed patients questionnaires about their health history and symptoms, submitted blood work, had their vitals checked and were then sent on their way. Many felt betrayed by this process, said Ryan Prior, a fellow at the Century Foundation and long COVID patient who wrote “The Long Haul” about the effects on the health care system.

「私たちは研究を行っていますが、従業員が私たちに何を言っているか知っていますか? なぜ私たちの治療をしてくれないのですか?」
“We’re doing the research, but you know what our people tell us? ‘Why aren’t you taking care of us?'”

「患者はこれらのケアセンターに医薬品があることを期待している」とプライアー氏は語った。 「それは本当に基本的な概念です。」
“Patients expect for there to be medicines” at these care centers, Prior said. “That’s really a basic concept.”

救済を切望し、医療界から無視されていると感じた患者は、フェイスブックのコミュニティに頼ったり、自然療法療法を求めたりしている。自然療法療法は通常、慢性疲労を抱える人々に与えられる療法やその他の科学的根拠に基づいていない選択肢を求めている。
Desperate for relief and feeling ignored by the medical community, patients have turned to Facebook communities or sought naturopathic treatment, regimens typically given to people with chronic fatigue and other non-evidence-based options.

タフツ大学で臨床研究とトランスレーショナル研究を指揮するクリフォード・ローゼン博士は、医療従事者らは、「こうした人々をケアできない」ため、そのプロセス、指導の欠如、罪悪感や不十分さの感情に「圧倒されている」と述べた。 RECOVER イニシアチブの一環として患者と直接協力してきたローゼン氏は、「研究と患者ケアの間には大きな断絶がある」ことに気づきました。
Health care providers are “overwhelmed” by the process, lack of guidance and feelings of guilt and inadequacy because they “can’t take care of these people,” said Dr. Clifford Rosen, who directs clinical and translational research at Tufts University. Rosen, who has worked directly with patients as part of the RECOVER initiative, observed a “huge disconnect between research and patient care.”

「私たちは研究を行っていますが、従業員が私たちに何を言っているか知っていますか? 「なぜ私たちの世話をしてくれないのですか?」とローゼンさんは言いました。
“We’re doing the research, but you know what our people tell us? ‘Why aren’t you taking care of us?’” Rosen said.

個人中心の長期にわたる新型コロナウイルスケアへの道
The path to person-centered long COVID care

PBSニュースアワーに長く出演した新型コロナウイルス感染症患者の多くは、人々がパンデミックが終わったと言うと、特に感染症の複雑な後遺症と無期限の持続期間によって生活が一変した場合に怒っている。 新型コロナウイルス感染症による公衆衛生上の緊急事態が終息した今、彼らはチャンスの窓(そして自分たちに何が起こっているのかを理解するためにさらなる研究に資金を提供したいという政治的意志)が閉ざされたと感じている。
Many long COVID patients who talked to the PBS NewsHour get angry when people say the pandemic is over, especially when their lives have been upended by their infection’s complicated aftereffects and indefinite duration. Now, with the end of the COVID public health emergency, they feel the window of opportunity (and political will to fund more research to understand what’s happening to them) has closed.

医師らも、やるべきことはまだあると言う。 ユタ州ソルトレークシティのインターマウンテン・ヘルスの感染症内科医であるパヤル・パテル医師は、パンデミック前からすでに慢性疾患を抱えていたが、その後新型コロナウイルスに感染し、長期にわたり十分に理解されていない新たな病気を発症した患者を懸念していると述べた。
Doctors also say there is more work to do. Dr. Payal Patel, an infectious disease physician at Intermountain Health in Salt Lake City, Utah, said she is concerned for patients who already had chronic conditions before the pandemic, then became infected with COVID and developed a long-term, poorly understood new illness.

「何が起こっているのかを理解し、状況を改善する方法を見つけるのはますます難しくなるだろう」とパテル氏は語った。
“It’s going to be harder and harder to understand what’s going on and find ways to make it better,” Patel said.

5月9日付のNew England Journal of Medicine誌に掲載された論説で、Rosen氏と同僚の医師であるJanko Ž. Nikolichは、政府は研究よりも治療の提供を優先すべきであるとし、RECOVERイニシアチブの一環として設立された診療所と長期COVIDサポートのネットワークを基盤として、「長期COVIDケアにおける卓越したセンターを競争的に選定する」ための資金を医療資源サービス庁に提供するよう議会に要請しました。
In a May 9 editorial published in the New England Journal of Medicine, Rosen and fellow physician Dr. Janko Ž. Nikolich said the government should prioritize care delivery over research and asked that Congress fund the Health Resources and Services Administration “to competitively select centers of excellence in long Covid care” by building off the network of clinics and long COVID support that were established as part of the RECOVER initiative.

「この研究努力に加えて、この国には、臨床医、患者、介護者、権利擁護団体、雇用主、政府関係者が介入、治療法、その他のベストプラクティスについて学び、適応し、実行できる能力を提供できる追加の構造が必要です。 長いコロナウイルスとの戦い」と彼らは書き、「そろそろその時期が来た」と結論づけた。
“Over and above this research effort, the country needs additional structures that can provide the capacity for clinicians, patients, caregivers, advocacy groups, employers, and government officials to learn about, adapt, and implement interventions, therapeutics, and other best practices to combat long Covid,” they wrote, concluding: “It’s about time.”

ジョー・バイデン大統領の政権は4月、長期にわたる新型コロナウイルス感染症対策に関するこれまでの取り組みを推進し、長期化する新型コロナウイルス感染症に取り組むための国家的および省庁横断的な研究行動計画を策定する大統領覚書に署名した1年後のことだった。 連邦研究者らは現在、長期にわたる新型コロナウイルス患者をより効果的に支援する方法をより深く理解するために、「包括的で調整された個人中心のケア」の新しいモデルを研究している。
In April, President Joe Biden’s administration promoted its work so far on long COVID care, a year after he had signed a presidential memorandum to establish a national and cross-agency research action plan to grapple with long COVID. Federal researchers are now studying new models of “comprehensive, coordinated, person-centered care” to better understand how to help long COVID patients more effectively.

退役軍人保健局は、長期にわたる新型コロナウイルス感染症患者のための医療革新の場となっている。 VAはネットワーク内の23の長期にわたる新型コロナウイルス施設からの一元化されたデータを使用しているため、ほとんどのアメリカ人が依存しなければならない断片的な医療システムよりもシームレスに患者の症状、治療、転帰を追跡することができる。 (保健福祉省は、この記事に対するPBS NewsHourのコメント要請に応じなかった。)
The Veterans Health Administration has become a place of health care innovation for long COVID patients. Because the VA uses centralized data from 23 long COVID facilities within its network, it can track patient symptoms, treatment and outcomes more seamlessly than the fragmented health care system most Americans must rely upon. (The Department of Health and Human Services did not respond to the PBS NewsHour’s request for comment for this story.)

長年にわたって新型コロナウイルス患者を治療してきた長年の経験から、ローゼン氏は「ベストプラクティスが必要だ」と確信していると語った。 品質管理が必要です。」
After years of treating long COVID patients, Rosen said he is convinced that “we need best practices. We need quality control.”

このような状況の中で、何百万人もの人々が助けを待ち、病気に蝕まれていくことを知りながら、自分たちの人生を何年とは言わないまでも何か月も見守り続けてきました。 これらのベストプラクティスがなければ、インターネットで見つけたインチキな救済策を悪用する人もいます。 本物で役立つものを最前線で特定している人もいるかもしれません。 彼らは実験したいから実験しているのではなく、選択肢がないと感じているから実験しているのです。
Through it all, millions of people are waiting for help and have spent months, if not years, watching their lives as they knew them become consumed by illness. Without those best practices, some are going rogue with quack remedies found on the internet. Others might be on the cutting edge of identifying something real and helpful. They are experimenting not because they want to, but because they feel they have no choice.




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